Huellas en la adversidad

La fascinante historia de fortaleza de una niña que logró vencer la ataxia y salir adelante a pesar de su condición.

Ghala Molina en su tercer día de internamiento en el Hospital Essalud Alberto Sabogal Sologuren  

Ver crecer, caminar o correr a su hijo es un sueño de cualquier padre o madre, pero eso se ve empañado con la mala noticia de que esto no podría ser así. Tenía apenas solo 8 meses cuando recién empezaba dar sus primeros pasos, pero sus piernas ya daban signos de tener algo extraño, sin embargo, años después recién se haría notorio. Algo tan simple y cotidiano se había convertido la incertidumbre de una niña y su familia. 

Llegaba del colegio sonriendo con un caramelo en la mano cuando sintió sus piernas desvanecerse y cayó al suelo, momento de felicidad se convirtió repentinamente en una total incertidumbre. Entre pasillos de un hospital y fríos azulejos se pierde una de las ilusiones de todo niño, correr, saltar y jugar sin ninguna limitación. Una no tan común enfermedad neuromotriz incurable con la que tendrá que vivir toda su vida. Algo tan simple y cotidiano cómo caminar se había convertido en la penuria de Ghala, una niña de 3 años que apenas sabía de lo que sería de su historia. 

En el 2017, luego de salir de sus clases del colegio Luis Enrique II de la mano de su mamá, quien le había comprado una paleta, su dulce favorito, se dirigieron a su casa para almorzar y hacer las tareas. Cuando llegaron a su casa en Comas, su madre recibió una llamada a su teléfono fijo y fue a contestar, la dejó sentada en su cama comiendo su paleta. Pasó menos de un minuto cuando se escuchó de un momento a otro un fuerte golpe y un grito de dolor seguido de llanto. 

Cuando Yulisa, madre de Ghala, se acercó al cuarto a ver que había sucedido, sé encontró en la puerta con la paleta, hecha pedazos y unos cuantos pasos más allá a su hija en el suelo, llorando. Pensó que solo era una caída como cualquier otra y que no podría ser algo de que preocuparse. Así que atinó a consolar a la niña y seguir con sus actividades con total normalidad, una acción que le demostraría que darse cuenta de los pequeños detalles hacen una gran diferencia. 

Al día siguiente, cuando despertó a la niña para ir al colegio, se dio cuenta de que Ghala no podía ponerse de pie y sus piernas temblaban. La niña en medio de su inocencia y su terror le dice a su madre 

—Mami me siento mareada y mis piernas me tiemblan. — Dijo con voz entrecortada y solloza. 

La madre, sin poder responderle, solamente tenía en su cabeza preguntas. 

¿Qué era? ¿Por qué no podía caminar? ¿Qué debía hacer? Las preguntas de angustia aturdían su cabeza al mismo tiempo que el miedo se apoderaba de ella. En un momento donde la cordura se abrió paso en sus pensamientos, alzó a Ghala en sus brazos, salió de su casa y tomó un taxi con toda la adrenalina corriendo en su cuerpo. 

El hospital Marino Molina que queda en Comas fue su primera parada, espero a que la atendieran por dos horas con toda la angustia encima para que al final le dijeran que no podían atenderla porque no había ningún pediatra en ese momento. La tarde se acercaba y ella estaba sola, porque su esposo se encontraba trabajando, decidió pedir ayuda a las enfermeras, quienes la ayudaron a ser derivadas al Hospital Sabogal. 

En el trayecto, la madre tomaba la mano de Ghala mientras ella estaba en una camilla con distintos cables que monitoreaban sus signos vitales. Al llegar al hospital en el Callao, la llevaron a emergencias donde los doctores comenzaron a examinarla, pero Ghala seguía sin mostrar respuesta en las piernas y ahora se sumaría que no podía mover las manos, aunque la única señal era que no existía dolor en ese instante no se sabía un buen o mal indicio.

 Los médicos se llevaron a la niña para hacerle diferentes exámenes para agotar los recursos, mientras que dejaron a la madre sin respuesta alguna y con el frío calando su cuerpo, ya que no había llevado abrigo ni para ella ni la niña por la rapidez con la que salió. 

Horas más tarde, el padre de Ghala, Jesús, se acercó al hospital para ver a su hija, aunque las noticias de que era lo que estaba sucediendo aún no se conocían. Los exámenes rutinarios no revelaban que era lo que ocasionaba que el sistema neurológico no respondiera. 

Esa noche, para aumentar la tensión aún más, la niña comenzó a sentirse aún peor,poniéndose pálida, pero la temperatura de su cuerpo no dejaba de subir, sumergiéndola en un estado de fiebre increíble que no se le bajaba con medicamentos. Los llantos de la niña no dejaban de cesar y en medio de ellos las enfermeras la descambiaban para meterla en una tina de agua con hielo para que la fiebre no la siguiera afectando y pudiera ponerse más grave.

 Para encontrar ese acertijo que tenía a doctores trabajando de día y noche, se necesitaron realizar una tomografía, una resonancia magnética completa, placas de cuerpo completo y una junta de doctores. Uno de los doctores encargados de este incógnito caso se les acercó a los padres que esperaban ansiosos conocer que tenía su pequeña.

Enfermera aplicándole medicamentos para los exámenes

—Hemos llevado a cabo muchos exámenes y pruebas y aún no hemos podido dar con un diagnóstico exacto. — Dijo el médico.—Pero hemos observado que tiene una inflamación en su cerebro que está en el lado que maneja su sistema motor. 

La madre ya llena de cansancio y con las esperanzas en el piso le dice

 — Doctor, dígame que no tiene algo malo por favor. — Sentándose. 

—De acuerdo con la información que hemos encontrado con los síntomas y las pruebas, se puede decir que Ghala tiene Ataxia. — Dijo el médico. 

Ataxia, una palabra desconocida hasta entonces para Ghala y su familia. Una palabra que los acompañaría por el resto de su vida. Pero la gran pregunta era ¿qué es ataxia? Un virus, un pequeño virus por más minúsculo que parezca, se introdujo en su cerebro, causando una inflamación que hizo que pierda el equilibrio del cuerpo y afectando su sistema de coordinación motriz. 

Al saber ya que era exactamente lo que estaba afectando a Ghala, le dieron un tratamiento para disminuir los dolores si es que se presentaban, y luego de una larga semana entre medicamentos, jeringas y batas blancas, los doctores la dieron de alta. Sin embargo, los ojos de todos seguían puestos en ella ante cualquier síntoma que la abordara. 

Tras conocer el diagnóstico que los doctores determinaron, sus padres comenzaron a buscar información. Necesitaban saber de esto más de lo que ya le habían dicho y tratar de entender cómo funcionaba esto que la aquejaba. En medio de esta búsqueda, encontró a la clínica San Juan de Dios, “conocer a los doctores de la clínica fue una bendición porque realmente han ayudado en el progreso de mi hija”. 

Los meses siguientes fueron de gran importancia para su estado, las visitas al neurólogo eran como pan de cada día, los exámenes costosos ya estaban haciendo estragos en la economía de la familia, que en medio de todo esto ya no sabía que más hace para evitar que los problemas financieros fueran la causa de que el tratamiento no continúen. 

El sueldo mínimo, los “cachuelos” y los ahorros se escurrían como arena en la mano, el recortar las compras de la comida tampoco ayudaban, creando ahora no solo preocupación, si no estrés y dolores de cabeza que se sumaban a todo lo nuevo que habían descubierto que aquejaba a su hija, estaban volviendo un total laberinto las mentes de esos padres que ya no sabían que más hacer para salir bien librado de esa situación. Endeudarse fue una opción, pero que fue descartada al instante porque lo único que generaba era más problemas a futuro.

Ghala Molina yendo a sus terapias en la Clínica San Juan de Dios

 La crisis y desesperación se apoderaron de sus padres, pero en el momento más difícil de sus vidas como este, no se encontraron solos. La familia y amigos más cercanos se unieron para ayudarlos organizando una colecta y carapulcrada, y al ser una familia grande pudieron tener éxito, de esta forma recaudaron fondos para continuar con la recuperación de la niña.

La vida de Ghala se tornaría en torno a la enfermedad, aprender a vivir con ella y que la degeneración que provocará esta no la detenga, vivir los momentos que todo niño añora, cómo correr en el parque en su mundo de ilusión con una sonrisa en la cara. A pesar de que la enfermedad avanza lento y sin notoriedad por ahora, el tratamiento para contrarrestarla es permanente y de por vida. 

Ahora, ya con ocho años, Ghala es consciente de que es lo que tiene y con lo que tiene que convivir por el resto de su vida. El miedo de que cualquier día la enfermedad vuelva a hacerse presente está latente, por lo que es algo que mantendrá a todos como halcones vigilantes, observando en los aires atentos ante cualquier situación de riesgo.

 Según la ciencia, hoy en día “La ataxia es un diagnóstico frecuente en la práctica cotidiana de la neurología infantil, los niños que sufren de esta enfermedad están entre 2-5 años y puede ser regresiva” (Pardo et al, 2014, p. 173). Por eso, a pesar de la aparente normalidad con que podamos ver a la persona afectada puede ser silenciosa y seguir desarrollándose por dentro rápidamente. 

A pesar de todo, por lo cual debe pasar la sonrisa de esta niña no se ve opacada, sino más bien la motiva a vivir y disfrutar al máximo. Aun sabiendo que poco a poco su coordinación se irá perdiendo y no podrá hacer todos los que hace ahora, no la aleja de sus sueños. Bien, dicen que el futuro es incierto y que nuestras vidas pueden cambiar en cualquier instante, pero algo que siempre va a ser invariable e invaluable es el amor de tu familia y seres queridos. 

La enfermedad puede ser muy grave o talvez no tanto, pero lo que determinará como puedas sobrellevarla es la forma en la que la tomes. La degeneración en Ghala es algo inevitable y que otras enfermedades a consecuencias de esta se sumen a ella también, pero confrontarla con positividad es la mejor arma que ella como una niña inocente tiene para vencerla. 

Cada vez que le preguntas si recuerda ese día donde todo comenzó con una mirada pensativa, retrocediendo en los recuerdos de su infancia, te dirá que no en un vaivén de cabeza. Al ver las fotografías de todo su proceso, pequeños flashbacks vienen a su mente, pero sin ser claros aún. 

La enfermedad no se detendrá solo en ella, aparte de que la perseguirá por el resto de su vida, también tendrá que lidiar con que se extienda a sus futuras generaciones, si es que la tiene porque es hereditaria en muchos casos y este podría ser uno de ellos. 

Su gran sueño de grande es ser una espectacular bailarina, las esperanzas están puestas en el cielo para que se realicen, pero la posibilidad está, lo único que es seguro para Ghala es que todos los que la quieren la acompañaran y harán lo posible para que sea feliz. 

Todas las historias donde una persona supera algo que impacto en su vida tienen un secreto, nos enseñan a no rendirnos porque a pesar de las adversidades, siempre encontraremos una gran recompensa al final del camino de lucha que hemos emprendido, a vivir el día a día sin hacer demasiados planes porque todo puede cambiar en solo segundos. 

Vencer las dificultades de la vida, cumplir nuestros sueños, aceptarnos a nosotros mismos, superar nuestras limitaciones físicas y mentales es lo que nos motiva día a día y hace querer mejorar como seres humanos. Solamente debemos aprender a vivir sin miedo, arriesgarnos y aprender abrir nuestras alas para emprender vuelo.

Escrito por: Génesis Molina